Campania GoFundMe aduce salvarea copilului KCNT1 Valeria

Exista si o veste buna: soarta unei fete grav bolnave ii afecteaza pe atat de multi, incat terapia genetica de mai multe milioane de dolari este finantata intr-un timp foarte scurt. Alti parinti isi gasesc o noua speranta.

O campanie de strangere de fonduri pentru o fetita de 15 luni a doborat recorduri de cand a fost convocata vineri. excellencehotels.com Parintii micutei Valeria cer ajutor pentru ca au nevoie de 1,59 milioane de euro pentru un drog. Ar trebui sa-si vindece fiica Valeria de o boala rara si sa o elibereze de crize epileptice dureroase.

Fara medicamente, fata este amenintata cu defectul genetic ca va ramane la acelasi nivel cu un copil pe viata. reallyuseless.com Apelul tatalui Valeriei, Mario Schenkel, a atins atat de multi oameni, incat dupa trei zile s-a ajuns la suma. Si desi au fost stransi cei 900.000 de franci necesari (800. www.indianaoxygen.biz 000 de euro), oamenii continua sa doneze. Banii suplimentari vor fi folositi pentru a acoperi costurile viitoare ale tratamentului. 

Valeria: Fara medicament, ar trebui sa sufere de convulsii toata viata. chromalloy.biz (Sursa: rette-valeria.ch)

„Nu ne asteptam la o asemenea solidaritate, suntem complet coplesiti si profund recunoscatori”, le-a spus acum tatal Valeriei catre operatorii platformei de donatii. Acum, prognosticul plin de speranta devine realist: „Ea va putea sa rada, sa vorbeasca si sa stea pe picioare”. www.2degrees.ws

Pe lateral scrie: „Speram cu adevarat ca Valeria va poate multumi tuturor personal!” 11.000 de oameni au ajutat. 

Tratamentul parea greu accesibil

De cand Valeria avea patru zile, copilul din Cornul Elvetian de langa Lucerna sufera de crize de epilepsie. www.islamworld.com Creierul Valeriei este asadar sub curent constant. Cauza se numeste KCNT1, care este o mutatie rara a genei canalului de potasiu, explica parintii. Copilul are convulsii severe si dureroase de mai multe ori pe zi. danielmayo.com

Tatal Valeriei vrea sa-i crute fiicei sale o viata de durere. Povestea luptei sale pentru copil este descrisa pe pagina de donatii: In 2018 a contactat Universitatea Yale din SUA si chiar a gasit ajutor: Prof. Dr. www.wecreatemusic.biz Len Kaczmarek si o echipa de neurogenetica pot produce pentru Valeria un medicament care ar trebui sa-i amelioreze crampele. Sunt mari sperante ca Valeria se poate dezvolta sanatos cu ea. Dar exista o captura. sire.shiftnyc.com  

Valeria in bratele parintilor ei Alexandra si Mario: Fetita traieste cu crize severe de un an. (Sursa: rettet-valeria.ch)

Fabricarea medicamentului este complexa si costisitoare: 1,8 milioane de franci, sau in jur de 1,59 milioane de euro, sunt estimate ca costuri. lunarsong.org Trebuie facute molecule speciale. Pentru producatorii de produse farmaceutice, productia unui medicament este neprofitabila din punct de vedere economic pentru cei putini afectati, doar cateva sute de cazuri fiind cunoscute in intreaga lume. Nici companiile de asigurari de sanatate nu participa. e77.naturallyinspireddesign.com

• playok
• pussy
• romanian to english
• you porn
• mobile de ro
• golf 7
• cv online
• ion iliescu
• parintele calistrat
• antena 1 online
• dpd
• farmacia la pret mic
• vidra
• satu mare
• jeep
• isj arad
• stiri google
• clatite
• infocert
• myeon

Asa ca familia Valeriei trebuie sa suporte singura costurile.

Jumatate din bani lipseau

Ea intreaba prietenii, cunoscutii si pe toti cei pe care ii cunoaste. Jumatate din costuri sunt impreuna. www.travelvideos.com Dar asta nu este suficient pentru a plati medicamentele Valeriei. 

Dar familia Schenkel nu vrea sa renunte. Mario Schenkel decide sa inceapa campania de strangere de fonduri pentru fiica sa. sarahlawrence.net Intr-un videoclip explica soarta fiicei sale si de ce are nevoie de atat de multi bani:

Campania devine virala

Povestea Valeriei ia un nerv. Multi oameni vor sa o ajute pe fetita. „Am si eu doi copii mici si nu doresc nimanui o soarta ca asta. cablequote.net Multa putere, Valeria!”, scrie un donator. In primele 24 de ore, campania incaseaza peste 200.000 de euro. blackmarketonline.100whocare.net O suma atat de mare intr-un timp atat de scurt.

Si asa continua: Luni dimineata sunt peste 900.000 de franci, 800. www.wernervonascheraden.com 000 de euro, obiectivul a fost atins. Nici site-ul de donatii GoFundMe nu a experimentat niciodata asa ceva. Jeannette Gusko, directorul GoFundMe Germania, Austria si Elvetia, spune: „Este cea mai mare campanie de donatii cu finantare privata din Europa si campania cu cea mai rapida crestere la nivel mondial de partea noastra”. lblff.org Gusko continua: „Simpatia oamenilor pentru micuta Valeria este enorma. Isi doresc un final fericit pentru Valeria”. 

Scopul nu a fost inca atins

Daca banii sunt acolo pentru laboratoarele si producatorii de molecule (oligos), probabil ca medicamentul Valeria ar putea fi administrat anul acesta, scrie Mario Schenkel pe site-ul Rettet-Valeria. sanfranciscogov.net ch.

Si asta ridica si sperante uriase pentru alti parinti. Micuta Pauline locuieste in Hunsruck, parintii ei conduc o pagina de Facebook in care isi descriu soarta. thecurrent.com „Pauline are absolut acelasi defect genetic ca micuta Valeria”. Acelasi remediu ar putea sa-si ajute fiica si alti copii cu defectul genetic, scrie acolo. „Pauline, Luca, Joost si Compania isi asteapta si ei minunea”. www.actusersonline.com