In mai 1996, la fel cum Internetul devenea mainstream, Bill Choisser a inceput sa posteze pe forumuri online pentru pacienti si familii cu tulburari neurologice precum sindromul Asperger, intreband daca altcineva are probleme in recunoasterea fetelor, chiar si a prietenilor si a familiei. A primit o replica, care l-a convins de o banuiala indelungata: nu era doar rau cu fetele – era orb de ele. Si nu era singurul.

Choisser are o afectiune numita prosopagnosia – sau orbirea fetei (termen pe care pretinde ca l-a inventat). Acolo unde majoritatea oamenilor nu au probleme sa-si gaseasca prietenii intr-un restaurant aglomerat, Choisser ar trece pe langa ei. Prin intermediul web-ului, Choisser a devenit un punct de contact pentru persoanele care nu fac fata.

Comunitatea sa online a atras atentia unui tanar cercetator, Brad Duchaine. In cautarea unui subiect pentru disertatia sa, Duchaine a adresat Choisser si impreuna au dezvoltat un test nou, mai eficient pentru afectiune. L-au numit Cambridge Face Memory Test si au facut ceva deosebit pentru epoca: l-au pus online.

Testul a fost unul dintre primele teste neuropsihologice bazate pe web pe care cercetatorii le-au folosit pentru a colecta date si pentru a gasi subiectii de studiu cu tulburari neobisnuite. La vremea respectiva era un pic de joc; initial, comunitatea stiintifica nu a imbratisat acest nou mod online de a face lucrurile. Au existat intrebari si indoieli – de fapt, raman acele intrebari si indoieli.

Array

Dar, in ultimele doua decenii, experimentele bazate pe Web au dovedit un instrument legitim de cercetare si, in special in ceea ce priveste bolile rare si putin intelese, au dus la avansari ale cunoasterii care altfel nu s-ar fi intamplat niciodata.

• • •

Choisser spune ca si-a dat seama de starea lui doar treptat. A inceput prin a-si da seama ca amintirea lui pentru fete era mai rau decat normal. Dupa ce si-a cultivat comunitatea online, a creat un site web numit Face Blind! care a colectat tot ceea ce el si prietenii sai online au aflat despre starea lor, prin literatura medicala rara pe aceasta tema si prin a discuta intre ei.

Inainte ca Choisser si Duchaine sa se alature, orbirea fetei se credea a fi un simptom extrem de rar al unei leziuni cerebrale. „Daca te uiti inapoi in literatura neurologica, poti gasi rapoarte despre prosopagnosia dobandita [la] mijlocul secolului al XIX-lea, unde oamenii au suferit un fel de leziuni cerebrale si nu mai erau capabili sa recunoasca fetele”, a spus Duchaine. „Pana in anii ’60 sau ’70, nu au existat rapoarte cu persoane cu prosopagnozie de dezvoltare [adica, nu dobandite].”

Grupul online al lui Choisser a dovedit ca orbirea fetei a fost mai frecventa decat au crezut cercetatorii. Dar este totusi relativ rar, iar persoanele nevazute sunt adesea dificil de gasit, deoarece multi nu stiu ca nimic nu este in regula. Choisser si Duchaine au spus amandoi ca multi oameni nevazatori simt ca sunt doar rai cu fetele. Pentru a-si recunoaste prietenii si familia, ei compenseaza cautand alte semne, cum ar fi parul si imbracamintea.

Array

„In literatura neurologica puteti gasi rapoarte despre prosopagnosia dobandita [la] mijlocul secolului al XIX-lea, unde oamenii au suferit un fel de leziuni cerebrale si nu au mai fost capabili sa recunoasca fetele.”

Acest mecanism de copiere a facut ca testele anterioare pentru orbirea fetei sa fie mai putin exacte. Examenele anterioare au aratat subiectilor fotografii ale oamenilor si apoi le-au cerut sa recunoasca oamenii din fotografii mai tarziu. Dar fotografiile au fost intotdeauna de bustul complet, inclusiv imbracaminte si par. Cu ajutorul lui Choisser, Duchaine a facut o solutie simpla: scoate parul si imbracamintea si arata oamenilor doar fetele lor. Acest lucru a facut mai usor sa detectati si sa diagnosticati problema.

Face Blind! face legatura cu testul Cambridge Face Memory si varul sau, Testul fatelor celebre. Prin ei, Duchaine gaseste noi subiecte de testare. Persoanele care nu au un punctaj slab la testele de recunoastere a fetei pot primi o invitatie la laborator pentru teste suplimentare. Apoi, diagnosticul poate fi confirmat prin testari riguroase care includ scanari ale creierului.

Una dintre asistentele de cercetare ale Duchaine, Laura Germine, a avansat platforma online cu un pas mai departe.

In loc sa gaseasca oameni pe Internet pentru a intra in laboratorul fizic, ea a adus laboratorul pe Internet.

Initial, a inceput ca o modalitate de a urmari cateva teste cognitive pentru persoanele care au trecut prin laboratorul de orbire a fetei, a spus Duchaine.

„Nu vrei sa aduci 400 de oameni in laborator si sa le testezi. [Germine] avea toate e-mailurile pentru persoanele care au fost scanate, asa ca a facut un test online ”, a amintit Duchaine. Dar legatura s-a impartasit in jur si aproape 10.000 de oameni au luat testul, a spus Germine. Si-a dat seama ca oamenii au pofta de a face teste cognitive online, asa ca a co-fondat site-ul de cercetare Test My Brain.

Nu a fost intotdeauna o navigare lina pentru Germine si site-ul ei web. Unul dintre testele pe care le-a oferit in primele zile ale lui Test My Brain a fost sa ceara oamenilor sa povesteasca experientele lor cu traume din copilarie. Germine a spus ca la inceput a obtinut un impuls din partea comitetului de etica al universitatii, pentru ca erau ingrijorati ca testul ar putea declansa amintiri traumatice pentru unii oameni.

„Initial, cred ca oamenii erau foarte nervosi de retea, pentru ca era acest pamant ciudat al nimanui”, a spus Germine. Ea a spus ca comisia de revizuire se astepta ca oamenii sa nu isi spuna povestile complete, daca chiar au prezentat deloc. Acest lucru ar prejudicia setul de date, irosind timpul si banii tuturor. Dar au fost surprinsi de ceea ce s-a intamplat de fapt.

„Am descoperit ca oamenii aveau foarte multe informatii”, a spus Germine. Ca testul a fost anonim si a implicat introducerea povestilor lor intr-o forma, mai degraba decat sa vorbeasca cu o persoana la telefon sau in persoana parea sa faca oamenii mai dispusi sa partajeze informatii, a spus ea. O alta posibilitate este ca partajarea informatiilor in mod anonim online, mai ales daca poate ajuta pe altii prin cercetare, poate fi cathartica pentru persoanele care au suferit traume profunde.

„Oamenii reactioneaza surprinzator de pozitiv la ceea ce te-ai astepta sa fie o solicitare negativa in mare parte.”

„Oamenii reactioneaza surprinzator de pozitiv la ceea ce te-ai astepta sa fie o solicitare negativa in mare parte.”

• • •

Germine considera ca, pe masura ce testele online s-au dovedit de-a lungul timpului, atitudinile oamenilor cu privire la Internet s-au schimbat si ele. Nu mai este pamantul nimanui, ci a fost o parte obisnuita din viata de zi cu zi a multor oameni. Si asa cum au demonstrat Fitbits, Lumosity, aplicatiile de urmarire a perioadei si testele BuzzFeed, oamenii sunt intr-adevar interesati sa catalogheze si sa se defineasca prin datele lor.

Dar asta nu inseamna ca toata lumea este la bord cu gasirea datelor online.

„Exista controverse [despre experimentele online], dar este din varietatea anonima – este in recenzii, lucrari si subventii”, a spus Germine. Ea a spus ca aceasta rezistenta s-a manifestat in special in revizuirea colegilor. Ea a trimis recent o lucrare despre utilitatea seturilor de date online. Jumatate dintre evaluatorii colegi – agentii de publicare – au spus ca utilizarea Internetului este un numar nepatat in aceste zile. Cealalta jumatate nu era atat de convinsa.

Ea crede ca acest lucru poate reflecta un decalaj generator. Tinerii cercetatori care au crescut cu internetul nu vad utilizarea unui instrument de cercetare ca o problema, in timp ce setul mai vechi este inca sceptic. Scepticismul lor nu este complet nefondat, a spus Germine. De-a lungul carierei sale de cercetare, s-a impiedicat de noi modalitati de a introduce neintentionat partinirea in date de mai multe ori. Ea a mentionat compania Amazon Turk – un loc online pentru ca oamenii sa indeplineasca solicitarile altora, pentru un pret. Se pare ca plata oamenilor este prea buna pentru un test anonim. Germine a citat un experiment al unui coleg de-al sau care a cerut participantilor sa fie vorbitori nativi de japoneza. Prin intermediul mecanicului turc, el a oferit o mica compensatie pentru participanti si a primit un raspuns imens – de catre oamenii care au mintit despre competenta lor in limba japoneza. Fara o interactiune fata in fata, sau cel putin printr-un apel telefonic, poate fi mai greu sa ecranizati participantii. Acea prejudecata dispare in mare parte atunci cand nu platesti oamenii pentru timpul lor, a spus Germine.

De asemenea, ea a mentionat natura in continua schimbare a tehnologiei ca fiind un ghimp constant in partea de cercetare pe Internet. In urma cu zece ani, diferentele dintre browsere faceau foarte dificile rularea testelor online, deoarece sincronizarea anumitor indicii nu era universala. In aceste zile, pe masura ce telefoanele si tabletele devin ceva obisnuit, durerea de cap este cu tehnologia de urmarire a miscarilor.

Cercetatorii trebuie sa anticipeze si sa tina cont de prejudecatile din setul lor de date. Pentru a participa la testele cognitive online, trebuie sa le gasiti mai intai si apoi sa decideti sa le luati. Germine a spus ca a observat multe prejudecati in acest fel. Cea mai mare populatie demografica cuprinde persoane educate, mai bogate decat media, cu varste cuprinse intre 18 si 35 de ani. Acesti oameni sunt cei mai experimentati tehnologici, au cel mai mult timp liber si au conexiunea la internet necesara, spune ea. In schimb, una dintre cele mai mari provocari ale ei este sa obtina date despre persoanele in varsta.

Dar contabilizarea prejudecatii in aceasta lucrare nu este diferita decat in ​​orice alta forma de cercetare.

„In psihologie exista o preocupare de gluma-slash-sever-severa pe care ar trebui sa o numim psihologia studentilor,” a spus Germine. Intr-adevar, multe experimente psihologice sunt efectuate pe studenti universitari – nici tocmai un esantion reprezentativ al rasei umane. Ea a spus ca interesul pentru anumite teste revarsa si curge. De exemplu, daca o celebritate iese la iveala si spune ca are orbire a fetei, asa cum a facut Brad Pitt intr-un interviu Esquire din 2013 , Germine si Duchaine pot vedea in mod fiabil un varf al numarului de persoane care fac testul fatelor celebre.

„Cand Jay Leno a facut o gluma despre„ orbirea fetei ”in monologul sau, mi-am dat seama ca am ajuns.”

In timp ce mass-media populara poate atrage atentia internetului asupra unui lucru precum orbirea fata, tot opusul este adevarat. Choisser a spus ca a simtit internetul, prin testele online si prin prezenta comunitatii, a facut ca orbirea fata sa fie mai vizibila.

„Cand Jay Leno intr-o noapte a facut o gluma despre„ orbirea fetei ”in monologul sau, mi-am dat seama ca am ajuns”, a scris Choisser intr-un e-mail. „Am facut tranzitia de la a fi obscur la intrarea in mainstream”. Este destul de usor sa gasesti referinte la orbirea fata peste tot pe Internet azi, de la revista New York la Cracked.com.

Sinestezia – o conditie in care oamenii gresesc un sens pentru altul, cum ar fi „vazand sunete”, de exemplu – este un alt fenomen neurologic care a obtinut o atentie sporita datorita internetului. Aproximativ 80 la suta dintre articolele de cercetare despre sinestezie au fost publicate in ultimii 10 ani, potrivit unei cautari efectuate pe PubMed, baza de date a Institutelor Nationale de Sanatate pentru articole biomedicale. Este greu de spus daca acel interes interesant este direct legat de internet. In 2005, cercetatorii au dezvoltat Synesthesia Battery, un test online exhaustiv, care determina daca utilizatorul poate avea unele conversatii senzoriale in creierul lor. Sinestezele tind sa se gandeasca la ele ca fiind normale, deoarece starea lor nu este obisnuita in viata lor de zi cu zi. Afland ca nu sunt destul de normale pe Internet,

• • •

Orbirea fetei s-a bucurat si de o crestere a interesului cercetarii. Dar, ca si sinestezia, este inca slab inteles. Mai putin de 100 de lucrari sunt publicate in fiecare an despre orbirea fetei, potrivit unei cautari a lui PubMed.

Internetul poate continua sa schimbe asta. Acest lucru face ca colectarea datelor sa fie ieftina si usoara, determinand cercetatorii sa dezvolte teste diverse, de la teste pentru prejudecati rasiale sau inteligenta sociala, pana la teste care detecteaza semne de dementa.

Duchaine a spus ca spera ca, pe masura ce tehnologia se imbunatateste, va permite cercetatorilor sa colecteze mai multe tipuri de date. Germine a declarat ca este incantata de posibilitatile smartphone-urilor si si-a exprimat interesul de a valorifica puterea GPS-ului smartphone-ului si capabilitatile de urmarire a miscarilor pentru a explora modalitatile de schimbare a constiintei si a constiintei intre activitati precum sederea, starea de picioare si mersul pe jos.

In ceea ce priveste Choisser, spera doar ca vor exista mai multe cercetari privind complexitatile functionarii sociale pentru oameni ca el. A adaugat un apendice la Face Blind! despre cum puteti gasi cercetari medicale cu privire la prosopagnosie. Desi isi exprima o mare bucurie si recunostinta pentru toate cercetarile care au fost facute cu privire la aspectele fiziologice ale bolii, el spune ca cercetarea in viata interioara a persoanelor nevazute este limitata. „Am auzit de pana acum de la oricine este interesat de efectele sociale sau psihologice ale afectiunii, asa ca banuiesc ca lucrarile pe astfel de subiecte vor ramane rare in viitorul imediat”, se arata pe pagina.

Poate ca unii cercetatori vor dezvolta un sondaj pentru asta.

Ilustratie de Tiffany Pai