Efectul observatorului: intalnirea cu o boala cronica

Am avut un proiect al acestui eseu de luni de zile. Imposibil sa o termin, am scos-o pana acum. Nu mi-a parut vreodata sa-mi dau seama cum sa scriu despre intalnirea cu lupus, in ciuda faptului ca am facut-o de acum un deceniu. Insa acum, cu o relatie recent esuata, afundandu-si dintii ascutiti in inima mea franta, am reflectat asupra celor intamplate. Sper ca intr-un fel mic, experienta mea personala ii va ghida pe ceilalti sa-si traiasca adevaratul om in acelasi timp, lasand lumina, dragostea si harul sa umple golurile.

Intalnirea este o provocare. Intalnirea cu lupus poate fi si mai dificila. Mai ales atunci cand accesati Google „portiunea” de intalnire cu lupus si primiti sfaturi precum:

-Sunt aici sa va spun ca, desi lupusul poate adauga o constrangere asupra unei relatii, este realist pana in prezent, are o relatie si gaseste dragoste.

– Brosurile de la Fundatia Lupus SLE va pot ajuta sa va explicati, descriind simptome, riscuri, alte lucruri importante pe care o persoana ar trebui sa le stie despre lupus.

– {Poate fi} o dezactivare daca pastrezi un secret atat de mare din tine si dezvaluie cat de mult te afecteaza la o data ulterioara. Daca potentialul nou partener te vede ca ascunzi o parte atat de mare din tine, el sau ea poate intreba ce altceva te ascunde.

OK, sa fim sinceri aici. Desi sunt sigur ca este o miscare super sexy pentru a-ti inmana data o brosura despre boala ta cronica, nu cred ca as considera exact exact viteza mea. Lupusul este o afacere mare, dar cred ca majoritatea sfaturilor cu privire la modul de intalnire cu lupus il fac inutil de complicat.

Din motive prea numeroase pentru a-i numara pe cei cu boli fizice si / sau psihice cronice, ne este rusinat sa credem ca doar anumite parti din cine suntem suntem de fapt „indragostiti”. Celelalte parti sunt la dispozitia noastra, sa ne ascundem si sa ne prefacem ca si cum suntem „normali”. In primul rand, toate acestea sunt minciuni. A fi capabil sa iubesti si sa fii iubit este cerinta unui intreg suflet si a unei fiinte. Nu exista nicio diferenta in a pretinde ca impingeti prin cantitati masive de oboseala si durere,

Suntem foarte buni de a fi singuri si atunci cineva fantastic vine si, dintr-o data, suntem rusinati in comportamente de auto-sabotare si nici nu ne dam seama de ce. Ei ne spun ca nu le pasa ca suntem bolnavi, dar in adancime, stim doar ca asa fac. Trebuie, nu? De ce ar vrea cineva sa intalneasca cu buna stiinta pe cineva care este bolnav atunci cand poate alege pe cineva care nu este.

Gresit.

Array

Dar in procesul de a incerca sa fim prea puternici, nu reusim. Temperamentele noastre se scurteaza, emotiile noastre devin fan si aceasta persoana care sta in fata noastra nu are idee despre ce se intampla. Tot ce stiu este ca nu o pot remedia.

Nu fac nicio scuza pentru persoanele care se afla intr-o relatie din motive gresite. Dar multi oameni cauta o legatura reala, ceva suficient de real pentru a dori sa ramana. Acest lucru este greu de facut atunci cand nici macar nu sunt siguri ca persoana care sta in fata lor este cea mai adevarata versiune a lor. O multime de oameni se ocupa de bucatile dezordonate ale acestora, mai ales la inceput. Dar, gestionarea unei boli cronice o face mult mai dificila, mai ales pe termen lung. Si apoi sfarsim din nou singuri. Ceva se spune dupa cum spune: „Nu mai pot face asta”. Si ne blamam usor de boala noastra si ne spunem noi „vedeti, aveam dreptate”.

Dar, adevarul este, exista mult mai multe povesti.

In urma cu un deceniu am fost diagnosticat cu Lupus, astm si migrene. In decembrie trecut am inceput sa ma intalnesc cu un barbat minunat. Si apoi in februarie am plecat in Africa doua luni. In timp ce am contractat malarie si m-am imbolnavit. Cand m-am intors acasa, nu mai aveam malarie, dar sistemul meu imunitar era foarte suparat. In primele 3,5 luni de la intoarcere, m-am imbolnavit de fiecare data. Relatia mea s-a transformat in vizite de la ora 6 dimineata, excursii la farmacie si medici, multiple incercari si erori ale medicamentelor cu efecte secundare masive si emotii care erau frustrante si confuze in timp ce am incercat sa redau cat de rau a fost totul. Dar am contractat o bacterie rezistenta la droguri si stiam ca, daca nu o puteau controla, o noua lupta de-a lungul vietii va avea loc fizic si puteam auzi Moartea sa faca un alt pas mai aproape. Sincer am fost ingrozita. In loc sa fiu total sincer, am redus cat am putut atat fizic cat si emotional.

Frica mi-a strans deciziile. Excursiile in familie din oras s-au transformat in mine impingandu-ma si impingandu-ma in timp ce era intr-o continua umbra de durere, iar lacrimile pareau intotdeauna sa iasa chiar sub suprafata. Rabdarea si abilitatea mea de a rationa cu lucruri mici s-au slabit pe masura ce m-am trezit suparat pe lucruri, nici macar nu puteam articula de ce. Imediat, as plange literalmente pe umarul lui cu atata onestitate cat am putut strange: „Nu stiu cum sa fiu in relatie si sa fiu bolnav. Nu stiu ce sa fac”. Si a fost cinstit. Doar nu a fost totul. Vedeti, inca incercam sa fiu mai puternic si sa ma descurc mai bine, chiar daca aceste doua lucruri nu erau chiar optiuni in acest moment. I-am putut simti frustrarea si lipsa de speranta. Am avut conversatii ingrijorate despre lucruri posibil sa nu se imbunatateasca niciodata si eu nu am putut sa spun ca a avea lupus este o serie de anotimpuri, iar in prezent eram in mijlocul unei furtuni de rahat.

Acum, as fi putut lasa lucrurile asa cum erau. As fi putut spune, „bine, acesta este exact asa cum sunt si nu pot controla sa fiu bolnav, deci nu pot controla asta”. In schimb, m-am predat tuturor.

Ce? … Probabil ca intrebi. Da, m-am predat la toate. Uneori, este o provocare sa ne concentram pe ceea ce putem controla, atunci cand suntem adesea orbiti de durerea noastra. Durerea cere sa fie simtita. Striga tare prin speranta noastra si chiar prin credinta. Ne urlam din nou pentru un timp, dar apoi epuizarea incepe si ne resemnam la aceasta viata care ne-a fost tratata.

Nu de data asta. De aceasta data am inceput sa lucrez cu diligenta cu medicii mei pentru ajustarea medicamentelor si m-am angajat in consiliere intensiva. Prima mea sedinta a inceput ceva de genul „Asa ca sunt super bolnav, iar atitudinea si frustrarea mea imi strica relatia. Am o multime de lucruri la care probabil am putea lucra, dar acum, la asta am nevoie.”

Si apoi pentru prima data cu oricine am cunoscut, mi-am deschis o vulnerabilitate partenerului meu pe care nu l-am vazut niciodata in mine. M-am lasat sa-mi simt durerea si i-am spus calm despre toate. Mi-am stabilit reguli pentru a atenua posibilele purtari subtiri de rabdare: ca doar o noapte tarziu in weekend. Daca am avea o noapte tarzie, as avea nevoie de un pui de somn a doua zi. Chiar daca am spus ca nu, am facut-o. Mancand la program, luand medicamente la program etc. Am asteptat sa revina emotiile incontrolabile, dar odata ce am pasit cu sinceritate situatiile incontrolabile din viata mea, nu au venit niciodata.

Nu-mi venea sa cred. Toata aceasta teama care ma impiedica sa fiu sincera disparuse. Lucrurile nu erau perfecte, viata nu este niciodata. Dar lucrurile s-au schimbat. Si s-au schimbat in bine si rapid. Ai voie sa fii om. Vi se permite sa fiti defecte. Aveti voie sa aveti zile proaste, saptamani si chiar luni. Dar asta nu ne da voie sa fim cruzi. Frustrarea nu este o cruzime, dar venirea dintr-un loc de bunatate poate fi simtita de partenerul tau. Nu vor intelege niciodata pe deplin, asa ca nu-i puneti mai in urma in intelegere, incercand sa ascundeti cum va simtiti si ce aveti nevoie. Majoritatea oamenilor vor sa fie amabili. Le lasa.

Totusi, pentru mine era deja prea tarziu. Lunile in care s-a dat seama de toate au atras atentia. Si dupa luni suplimentare de dragoste, lumina si speranta, un singur moment a fost paiul pentru a rupe spatele camilei. Acest lucru este important: nu este vina mea ca a plecat. Lupus nu este motivul pentru care a plecat. Ar fi putut sa ramana. Ar fi putut lua calatoria cupe mine. Fiecare are alegeri de facut. Intelepti pentru sanatate, lucrurile nu s-ar putea schimba niciodata pentru mine. La un moment dat, lucrurile s-ar putea agrava. Dar sa inveti sa accepti asta, acesta este si este suficient pentru moment, trebuie sa fie un nou loc de pornire. In caz contrar, deciziile noastre bazate in frica vor continua sa ne distruga sperantele. Nu exista nicio intrebare ca sunt un om mai bun, iubita, prietena si eventuala sotie, pentru ca am trecut prin aceasta experienta si ca l-am intalnit pe acest barbat cu intentiile pe care le-am avut.

Trebuie sa avem credinta in increderea in ceea ce speram. Pentru ca exista o realiniere care se intampla atunci cand iesim in credinta. Fara ea, vom avea doar incredere in ceea ce avem. Dar relatiile noastre viitoare vor suferi pentru asta. Fara credinta si speranta suntem prinsi in trecut.

Probabil ca si mine, trecutul tau te-a invatat ca oamenii pleaca, oamenii mint, oamenii nu te pot ocupa. Prezentul nostru devine o simpla reflectare a trecutului nostru rupt, deoarece mergem in viitorul nostru cu fata inapoi. Dar credinta … ne leaga de viitor. Un viitor la care putem visa, speram. Nici o alta specie de pe planeta nu viseaza la viitor ca noi. Motivul pentru care exista o mare parte a tristetii noastre bazate pe boli cronice este ca ne putem imagina o viata diferita. (Disclaimer: Nu ma refer la depresie bazata pe dezechilibre chimice, traume severe etc.)

Ideile umane sunt durerile fantoma ale sufletului. Dorim o lume plina de pace, dar nu am trait niciodata intr-o lume cu pace. Tanjim dupa o lume plina de iubire, dar cumva ne lipseste pentru noi insine. Si totusi, inca luptam pentru acea lume. Si merita sa lupti pentru. Merita sa gasesti vointa cuiva sa lupte cu noi si nu impotriva noastra. Sufletele noastre stiu ca am pierdut ceva pe parcurs. Gasirea ei nu este intotdeauna usoara. Este nevoie de munca efectiva. Este nevoie de vointa de a trece prin unele schimbari si transformari profund personale.

Una dintre ideile mele preferate despre ceea ce este posibil este ceva numit Efectul Observator si se intampla asa: in stiinta, asa cum stim, este fie format din valuri, fieparticule. Newton credea ca lumina era alcatuita din particule, dar alti cercetatori credeau ca era formata din valuri. In cele din urma, Einstein a concluzionat ca lumina a fost atat o unda cat si o particula. Practic, orice ar fi cautat sa fie lumina, a fost. Nimic despre lumina nu sa schimbat, ci doar modul in care a fost observata. Cum ne respectam propriile relatii? Cum alegem sa ne gestionam bolile in cadrul acestor relatii? Pe ce ne concentram? Pentru ca lumina este singurul lucru pe care l-au gasit ca este atat o unda cat si o particula. Ceea ce inseamna ca avem de ales. Nimeni nu se uita inapoi la viata bucuros ca a facut tot ce a putut pentru a indeparta oamenii. Fiecare isi pune mereu accentul pe relatiile pe care le-au construit de-a lungul vietii.

Relatiile noastre s-ar putea descuraja si o munca in plus. Unele persoane nu vor avea capacitatea de a mentine o relatie, prietenie, familie etc. Si aceasta este in regula. Trebuie sa le putem lasa sa se indragosteasca. Pentru ca cei care iubesc inapoi, vor iubi fiecare parte din cine esti, chiar si necontrolat.

Merita atat riscul.

Nu asteptati pana nu este prea tarziu pentru a afla.