I-au batut pancreasul si au gasit dragoste pe parcurs

Dana LewisScott Leibrand si Dana Lewis in ziua nuntii lor, 1 august 2015.

La prima lor intalnire, Scott Leibrand a intrebat-o pe Dana Lewis de ce purta un pager. Acesta a fost pana la urma la 2013.

In mod surprinzator, Lewis a avut o pagina de munca pentru ca a fost la cerere ca un lider de comunicare pentru o companie de sanatate. Dar cutia neagra care statea pe brau nu era asa.

Era o pompa de insulina si nu era singurul echipament pe care Lewis il transporta pentru a-si gestiona diabetul.

Data ei nu putea vedea celalalt dispozitiv din poseta ei care monitoriza nivelul de glucoza din sangele ei si va suna o alarma daca nivelurile ei ar fi periculos de mari sau de mici.

O alarma pe care Lewis a dormit-o tot timpul.

Mutarea in Seattle si trairea pe cont propriu fusesera descurajante pentru Lewis. Prietenii si familia ei au fost ingrijorati ca va muri in miez de noapte, asa cum fac un numar de pacienti cu diabet, pentru ca nu s-ar trezi sa-si corecteze nivelul.

Asa ca Lewis si Liibrand, fost inginer Twitter si expert in retele, au facut lucrul firesc pentru doua persoane versate in programare.

Au construit un pancreas artificial.

Array

Un nou pancreas si o noua relatie

Diabetul este o afectiune in care exista prea multa glucoza in sange. De obicei, pancreasul produce insulina, un hormon, pentru a echilibra glucoza si a o ajuta sa obtina din alimentele pe care le consumi in celulele tale. Daca pancreasul nu creeaza suficient insulina sau nu functioneaza, nivelul glicemiei devine prea mare sau prea scazut – o fluctuatie periculoasa care poate duce la moarte.

Este o afectiune pe tot parcursul vietii, fara leac. Lewis a folosit, care a fost diagnosticat cu diabet zaharat de tip 1 cand avea 14 ani, obisnuia sa-si gestioneze diabetul intr-un mod in care multi oameni o fac, intepandu-si degetul de 12 ori pe zi pentru a-si verifica sangele sau purtand un monitor de glucoza si o pompa de insulina. De asemenea, a folosit un monitor continuu de glucoza (CGM), care introduce un senzor mic cu un transmitator in piele si trimite date la fiecare cinci minute unui monitor. Daca glucoza este prea mica, declanseaza o alarma.

Proiectul de pancreas DIY a inceput doar ca o modalitate de a face aceasta alarma mai puternica.

„Am primit recent un CGM in aprilie, in momentul in care am inceput sa ma intalnesc cu Scott, asa ca am avut vreo sase luni de el privindu-ma sa folosesc aceste dispozitive si gandindu-ma ca este un mod cu adevarat stupid de a gestiona o boala cronica”, a spus Lewis.

Crearea unei alarme de pe un monitor de glucoza nu este la fel de simpla ca conectarea la difuzoare sau transmiterea ei prin Bluetooth. Este ca si cum ati incerca sa va alarmati la cuptorul cu microunde sa va sune la radio.

Avansul a venit la sfarsitul anului 2013, cand un alt dezvoltator a creat o modalitate de a alimenta datele de pe monitorul de glucoza si de pe un computer.

Array

Lewis a fost intotdeauna capabil sa vizualizeze datele retroactiv incarcand fisiere de pe un dispozitiv asemanator unui USB, dar cateva linii noi de cod l-au lasat pe Lewis sa-si configureze un laptop Windows pe noptiera si sa ii ceara computerului sa citeasca instantaneu datele si sa sune toate alarmele. noapte lunga.

Dana Lewis „Doar inchide totul”: Un prototip timpuriu al DIYPS arata informatiile despre glucoza de la Dana Lewis pe computer. Sistemul a lasat Lewis sa amuneze sau sa introduca informatii pe ecranul computerului. Pe ceasul lui Leibrand, Pebble, a putut vedea informatiile de baza din mers.

Ulterior, au trecut la un iPad cu alerte push pentru a-l anunta pe Leibrand daca Lewis a atins atentia. Daca acesta ar fi fost cazul, ar fi condus 20 de kilometri pentru a o trezi. In caz contrar, ar face clic pe un buton pentru a-l anunta pe Leibrand sa stie ca a avut grija de ea.

„M-am trezit si as fi fost scazut ore intregi si ore si ore. Este periculos si, de asemenea, intr-adevar inspaimantator „, a spus Lewis. „Beneficiul imediat a fost doar linistea sufleteasca si simtirea in siguranta, deoarece a avut acces la datele mele de departe.

Daca nu m-am trezit, m-ar putea suna si m-am dus cu masina si s-ar putea verifica. ”

Notificarile apasate si o alarma mai puternica au fost doar inceputul.

Cobaiul uman

Ingrijirea diabetului a fost intotdeauna un sistem de incercare si eroare.

Ani de zile, Lewis a efectuat calculele in cap sau pe un computer de cata insulina are nevoie. Este o ecuatie complexa de matematica care implica glicemia curenta, nivelurile de activitate si daca este pe cale sa manance ceva.

„Ceea ce oamenii nu inteleg este ca auto-doziti insulina 24/7, 365 de zile pe an pana in ziua in care primim o cura sau se intampla altceva”, a spus Lewis. „Deci, oamenii fac constant incercari si greseli. Uneori ghicesc, alteori fac teste, alteori nu. ”

Privind-o din perspectiva inginereasca, Leibrand si Lewis si-au dat seama ca este doar un algoritm. Au avut nevoie de date pentru a le instrui si au putut obtine aceste date din noul lor sistem de alarma.

„Asadar, fiind instruiti ca cobai pentru a impinge aceste butoane specifice, ne-am gandit ca ar putea fi la fel de bine sa punem comenzi specifice si spunem ca asta este exact ceea ce fac: iau insulina, reduc insulina sau Mananc ceva si acestea sunt cantitatile precise, a spus Lewis.

Pe masura ce Lewis a introdus mai multe date, au fost capabili sa regleze algoritmul pana cand au obtinut un nivel mai precis. Cu toate acestea, a durat un timp lui Lewis sa aiba incredere in ea, a spus Leibrand.

„Oamenii cu mult timp spun„ O, oamenii cu diabet trebuie sa urmareasca toate aceste lucruri! ”, A spus Lewis. „In primii 11 ani, nu am urmarit nimic. Nu mi-am descarcat niciodata contorul. Nu m-am logat niciodata in lucruri. ”

Dana LewisDispozitivele originale, in rosu, arata cate alarme vor fi declansate noaptea. Cand Lewis a pornit bucla inchisa pentru a permite pompei sa dozeze cantitatile recomandate, numarul alarmelor a scazut dramatic.

Leibrand a adaugat: „Asa cum v-ati da seama cum sa dozati eficient un medicament, nu vor fi incercari si erori in aceasta metoda. Este doar o curba de invatare a modului in care toata lumea se ocupa de diabet. ”

In curand, a reusit sa-si insereze nivelul de glucoza din sange in algoritm si sa prezice predictii cu privire la nivelurile ei de 30, 60 sau 90 de minute. Ar putea decide daca are nevoie sa adauge mai multa sau mai putin insulina – informatii atat de valoroase incat a inceput sa ia sistemul cu ea si in timpul zilei.

Initial, Lewis a fost ea insasi controlul de siguranta. Daca sistemul lor de pancreas DIY recomanda niveluri prea mari sau prea mici, ea ar putea sa il ignore si sa administreze ceea ce credea ca este nivelul corect. Avand insulina auto-dozata de mai bine de 11 ani, a avut o idee despre ce are nevoie corpul ei.

„Exista inca un om la sfarsitul liniei, care ia toate deciziile, apasand toate butoanele, validand ca acest lucru functioneaza”, a spus Lewis. „Acest sistem reduce de fapt unele dintre elementele lenea umana, deoarece va fi precis, cu adevarat actualizat, si va functiona intotdeauna pe baza datelor disponibile si nu a ghicitului. Daca pierdeti un element de date, acesta va va spune „Nu are date pentru a efectua acest calcul”. Este mult mai sigur decat mine, alergand sa fac matematica in somn. ”

Inchiderea buclei

Cu toate acestea, nu va fi intotdeauna un om la sfarsitul liniei.

La un an dupa antrenamentul algoritmului, Lewis si Leibrand au inceput sa exploreze modul in care se poate „inchide bucla” pe pancreasul lor artificial.

Daca nivelul glicemiei ei ar merge prea ridicat, programul ar instrui pompa de insulina sa adauge nivelul de insulina recomandat din algoritm. Lewis nu ar trebui sa verifice daca aceasta este suma corecta sau sa apese singura butoanele – are incredere in ea.

Singura problema era ca sistemul de pancreas DIY pe care il creasera nu putea da comenzi pompei de insulina. Oricare ar fi recomandat, Lewis a mai trebuit sa impinga butoanele.

In curand au montat un „pancreas artificial” pentru a gestiona insulina lui Lewis pentru ea.

Acesta nu este un organ nou sau ceva din interiorul corpului ei, dar un grup de electronice care pot imita functiile pancreasului ei lipsesc. Un mini computer Raspberry Pi preia date de pe stick-ul USB si monitorul de glucoza si transfera recomandarea catre pompa de insulina. Este totul online, asa ca Lewis si Leibrand o pot urmari pe ceasurile lor, desi trebuie sa transporte o gramada de electronice.

„Am ales 1 august pentru a inchide bucla pentru ca aceasta este data nuntii noastre si pentru ca am considerat ca este amuzant”, a spus Lewis. „Dar ceea ce a fost cel mai amuzant dintre toate este ca doua saptamani mai tarziu, am inceput sa functioneze.”

Singura piesa care lipsea fusese gasirea unui mod de a comanda pompei de insulina sa faca de fapt ceva. Dar un alt inginer isi daduse seama cum sa exploateze un defect de securitate intr-o veche pompa de insulina Medtronic care sa lase pe cineva sa-i scrie comenzi. Din ce a facut cercetatorul o mare amprenta in timp ce o sperietura de cibersecuritate s-a dovedit a fi piesa lipsa pentru Lewis.

Compania a incetat sa mai produca pompa, dar Lewis a gasit una, apoi a lasat algoritmul sa preia o noapte si sa-si pastreze nivelul in raza de actiune.

„Primul test in direct s-a transformat in utilizarea live in direct”, a spus Leibrand. „De fapt nu l-am oprit dupa asta.”

Ajutarea altor pacienti

Ca orice software, exista intotdeauna bug-uri. Dar furnizarea unei doze gresite de insulina este putin mai grava decat inghetarea jocurilor pe calculator.

De cateva ori, sistemul nu a functionat. O singura data a fost prinsa in bucla si si-a redus insulina pentru o perioada de timp, a spus Lewis. Recent, Leibrand a surprins sistemul neactualizandu-se in miez de noapte. El a ramas sa deranjeze o solutie cu alti membri ai comunitatii diabetului inainte sa poata reseta.

Dana LewisCu bucla inchisa, nivelurile lui Lewis raman in intervalul mai mare si la niveluri mai stabile. Aici, sistemul functioneaza timp de 12 ore chiar si Lewis se recupereaza de la jet lag.

„Poate am avut doua ceea ce am numi evenimente adverse, cu ingrijorari serioase de genul„ care nu trebuia sa se intample ”, a spus Lewis.

„Dar asta se va impotrivi ca sute de lucruri rele care s-ar fi intamplat daca nu am lua masuri”, a adaugat Leibrand.

Pentru a va asigura ca un glitch software nu este egal cu moartea, Leibrand a programat-o pentru a avea o cantitate maxima de insulina distribuita intr-o perioada. De asemenea, Lewis poate reveni intotdeauna la standardul normal al ingrijirii diabetului, daca ceva nu este in regula cu sistemul.

Sistemul ei artificial de pancreas este totusi mai bun, cel putin pentru ea. Acum vor sa creasca testul dincolo de o persoana.

Din februarie 2015, Leibrand si Lewis lucreaza la ajutorarea si altora sa inchida bucla.

Au construit un depozit GitHub pentru Open Artificial Pancreas System (Open APS) care contine bucati de cod precum blocurile de constructie (nu pancreasul artificial complet). In cele din urma, pacientul trebuie sa vina cu algoritmul si sa aiba incredere in software inainte de a putea fi folosit.

Desi exista anumite sisteme cu bucla inchisa in testarea de la companii medicale, o miscare in randul persoanelor cu diabet a creat grupuri Facebook si hashtag-uri Twitter pentru a spune #Wearenotwaiting. Un grup de ingineri si tati ai copiilor diabetului au creat proiectul NightScout care ii ajuta pe parinti sa vada nivelul de glucoza al copiilor lor atunci cand sunt plecati la scoala, de exemplu.

Administratia SUA pentru Alimente si Droguri este constienta de aceste proiecte – si niciunul dintre acestea nu este aprobat oficial, desi FDA nu a luat probleme nici cu acestea. Lewis si Leibrand sunt in comunicare periodica cu agentia pentru a se asigura ca munca lor nu trece linia distributiei dispozitivelor medicale, dar poate totusi ajuta alte persoane cu diabet sa inchida bucla si sa preia controlul asupra ingrijirii lor.

Dana LewisScott Leibrand care poarta sistemul DIYPS in ziua nuntii lor.

In timpul unei calatorii in Portugalia, au gasit o modalitate de a lua sistemul offline si de a-l putea utiliza fara o conexiune la internet – ceva care ar veni la indemana in timpul lor de doua saptamani de miere.

Pana cand au ajuns la ziua nuntii lor – termenul limita pentru inchiderea buclei – au petrecut deja opt luni incercand sa ii ajute pe oameni sa atinga acelasi lucru.

Lewis este probabil prima persoana care s-a casatorit cu acest tip de pancreas artificial. Spre deosebire de multe persoane cu diabet zaharat de insulina, ea nu a trebuit sa taie in captuseala rochiei pentru a face un buzunar pentru monitor. Leibrand a purtat monitorul sub tricou.

„Fara alarme, fara probleme”, a spus Lewis. „Diabetul nu era in imagine in timpul nuntii si exact asa ar trebui sa fie.”

ACUM VEZI: Acesti tipi au hackat de la distanta un Jeep – iata cum sa impiedici sa vi se intample

E-mailuri si avertizari de informatii de afaceri

Site-ul scoate in evidenta in fiecare zi mesaje primite.

Urmati Business Insider Australia pe Facebook, Twitter, LinkedIn si Instagram.