Nancy Duncan: Avocat | Revista A&U

Ar putea sa va intample,

activista si educatoarea prea mare Nancy Duncan impartaseste povestea ei personala despre HIV

Text si fotografii de Alina Oswald

In multe privinte, Nancy Duncan este o poveste familiara si totusi o poveste memorabila care inca mai are nevoie de povestire. Nancy Duncan este o poveste a unei mame care incearca sa ii ofere copilului cea mai buna viata posibila. Este o poveste a unei femei care lupta pentru drepturile femeilor si ale omului. Nancy Duncan este o poveste inspiratoare de rezistenta, curaj si determinare a unui supravietuitor, activist si educator HIV pe termen lung. Si acum impartaseste povestea ei, in cel mai sincer mod, cu Revista A&U.

Desi am luat legatura cu Duncan pe retelele de socializare, citind si invatand din postarile si actualizarile despre lupta impotriva HIV, intalnirea cu fata in fata face ca totul sa fie mai real. Desi nu pare constient de asta, Duncan arata elegant in blugii si puloverul ei negri, o persoana distinsa pe care ar vrea sa o priveasca si sa o asculte.

Nancy Duncan este o poveste care se poate intampla. Acesta dovedeste ca HIV, intr-adevar, se poate intampla cu oricine.

In 1985, la aproximativ un an de la divort, Duncan intalneste un barbat, gasindu-se in cea de-a doua relatie pe care a avut-o vreodata in viata ei. In acea perioada isi aminteste ca a aparut simptome asemanatoare gripei, care in cele din urma au disparut. „Dar ceea ce este ciudat”, impartaseste ea, a fost ca niciodata nu am fost bolnav asa. Nu stiam ce este. ” Doctorul i-a dat antibiotice si s-a imbunatatit. Era la mijlocul anilor optzeci, in anii cei mai negri ai epidemiei de SIDA, dar era femeie si, astfel, medicul nu a testat-o ​​pentru HIV. „Acum, privind in urma, cred ca aceea a fost perioada in care am fost seroconvertit”, spune Duncan, „dar pe vremea aceea nu stiam.”

La acel moment nu existau medicamente disponibile pentru tratarea HIV. AZT a devenit disponibila abia in 1987. Si, chiar daca oamenii au primit teste si au aflat ca au virusul, oricum ar putea face cineva pentru ei.

Cativa ani mai tarziu, in 1990, Duncan a inceput sa se imbolnaveasca.

Array

A mers sa-si vada medicul de familie si i-a cerut un test HIV. Intrebarea l-a luat complet prin surprindere.

Pe masura ce sanatatea ei a inceput sa se deterioreze, Duncan a ajuns in spitalul unde a fost diagnosticata cu pneumonie. „Stiam ca persoanele cu SIDA pot primi pneumonie”, spune ea. „Si exact asta am avut. A trebuit sa am oxigen si antibiotice intravenoase. Aveam febra foarte mare, atat de mare incat au trebuit sa ma puna pe un pat de gheata. ”

In timp ce era in spital, a cerut din nou un test HIV. In cele din urma, a fost testat, dar in acele zile rezultatele au fost gata in saptamani, uneori pana la o luna. Cam asta a trebuit sa stea in spital.

Odata iesit din spital, Duncan s-a dus din nou sa-si vada medicul de familie si i-a cerut rezultatele testului HIV. El i-a spus ca rezultatele au fost „proaste” si a trimis-o la un spital judetean. Asta a fost. „Dupa ce stii ca [esti HIV pozitiv] nu poti sti”, spune ea, privindu-ma in ochi.

Duncan a aflat ca barbatul pe care l-a folosit pana in prezent era consumator de droguri IV. La acea vreme, consumatorii de droguri IV nu erau considerati, totusi, cu risc de a contracta virusul. In cei cinci ani de la despartirea lor, nu a sunat niciodata sa-i spuna ca a testat HIV sau ca a fost HIV-pozitiv.

Fiul ei avea doar zece ani cand a fost diagnosticat si nu voia sa-i spuna. Dar in urmatorii doi ani, sanatatea ei a luat o intorsatura in rau. A intrat si a iesit mult din spital si, in cele din urma, a trebuit sa renunte la locul de munca.

Fiul ei in varsta de doisprezece ani era ingrijorat pentru ea, ingrijorat ca era mereu bolnav. Asa ca, ea i-a spus despre diagnosticul HIV. „A fost greu”, isi aminteste ea. „El imi punea intrebari la care nu puteam sa raspund.”

Si, din cauza stigmatizarii din jurul HIV, au decis sa nu anunte oamenii despre starea ei de HIV, nu atat timp cat fiul ei a fost la scoala. Fiul lui Duncan, foarte matur, foarte inteligent, a devenit rapid constient de stigmatul acesta. El nu avea HIV in sine, dar era ingrijorat ca, daca altii ar sti ca mama lui are virusul, nu se vor mai opri de la locul lor.

In 1996, Duncan a fost diagnosticat cu cancer de limfom. „Am lovit fundul”, spune ea. – Am crezut ca voi muri.

Pentru a trata cancerul, a trebuit sa treaca sase luni de chimioterapie. „Chemo ucide cancerul, dar si omoara orice altceva”, explica ea. „Am fost anemica. A trebuit sa-mi pun lovituri in picioare in fiecare zi. A trebuit sa pun linii PICC in brat si sa ma descurc singur, acasa. ” Singurul medicament disponibil pentru tratarea HIV la acea vreme a fost inca AZT, care a avut reactii adverse teribile. Facand optiuni pentru a o trata, medicii au sfarsit sa ii ofere un medicament intravenos „foarte puternic”, fara HIV, astfel incat sa nu moara.

Cand a inceput tratamentul chimioterapic pentru cancer, a trebuit sa inceteze tratamentul HIV. „Am aratat ca o femeie din afectiunea SIDA”, isi aminteste ea. „Aveam nouazeci si opt de kilograme. Mi-au cazut parul. ”

Nu prea exista speranta ca va supravietui. Mama ei, care statuse alaturi de toata incercarea, a inceput sa faca aranjamente pentru a o pune pe fiica ei in ingrijire.

In timp ce noile medicamente HAART incepeau sa devina disponibile, ea a trebuit sa isi termine chimioterapia mai intai, chiar inainte de a se gandi sa incerce vreunul dintre noile medicamente HIV. Deci, tot ce putea sa faca era sa astepte.

Scopul meu este de a ajuta oamenii sa se gandeasca la [HIV], in special persoanele casatorite, care cred ca nu trebuie sa-si faca griji.

Apoi, intr-o noapte a experimentat ceea ce Duncan numeste acum „timpul cel mai intunecat” din viata ei. Crezand ca este o povara pentru mama si fiul ei, nu voia sa mai traiasca si voia sa renunte. Din fericire, nu a renuntat. „Sunt recunoscator ca nu am facut-o”, repeta ea, „pentru ca ar fi ranit oamenii pe care i-am iubit cel mai mult in viata mea.” In zilele noastre, in timpul discursurilor sale, cand isi impartaseste povestea de supravietuire a HIV, ea se refera adesea la altii „cum acest sentiment de disperare poate fi coplesitor”, dar, adauga ea, exista intotdeauna speranta.

Chimioterapia a functionat, permitandu-i lui Duncan sa poata lua noile medicamente HIV pentru salvarea vietii. „In 1997, pentru prima data in ani, celula T [numarul meu] a crescut. Am luat [medicamentele] timp de cateva luni si celulele T mi-au scos de la nimic la 230. Acest lucru a fost incredibil! ”

Pentru prima data de la diagnosticul HIV, Duncan a avut speranta ca nu va muri, nici macar imediat. Tot ce-si dorea si se ruga era sa traiasca suficient de mult ca sa-si vada fiul implinind optsprezece ani. Rugaciunile ei au raspuns si dorinta ei s-a implinit.

Si acum ca fiul ei nu mai era la liceu, isi putea impartasi povestea cu altii, fara teama ca fiului ei i se va da o perioada grea in scoala. A inceput sa faca angajamente in vorbire publica.

In activitatea ei de activism si educatie HIV, Duncan s-a inspirat din viata si activismul unei tinere din New York, numita Alison Gertz, care a facut public despre starea ei de HIV in 1989. A existat atunci un film, numit Something to Live For, bazat pe pe viata ei. Gertz a murit din cauza cauzelor legate de SIDA in 1992. Duncan a inceput sa faca angajamente de vorbire in public pentru Love Heals – Fundatia Alison Gertz pentru Educatia SIDA in urma cu aproximativ un an.

In 2004, Duncan a inceput sa lucreze la Planned Parenthood din judetul Nassau, ca educator de la egal la egal. „Daca le inchid”, adauga ea, vorbind despre clinicile planificate pentru parinti care sunt in prezent in pericol de a fi defundate, „Nu stiu unde se vor duce toate aceste femei”.

In 1998, cand a inceput sa vorbeasca in public, isi va impartasi povestea cu HIV cu elevii de liceu. In zilele noastre, ea se concentreaza pe incurajarea oamenilor sa se testeze si sa constientizeze HIV. Si ajuta la raspandirea cuvantului despre constientizarea, prevenirea si educatia HIV la studentii de liceu si colegiu si chiar si la femeile din inchisoarea din judetul Nassau.

„Scopul meu este sa ii ajut pe oameni sa se gandeasca la [HIV]”, explica Duncan, „in special persoanele casatorite, care cred ca nu trebuie sa se ingrijoreze in acest sens”. Ea adauga: „Cred ca oamenii devin incantati de HIV. Unii oameni ar putea crede ca nu este mare lucru acum [pentru ca exista medicamente disponibile]. Ei o numesc o boala cronica care poate fi gestionata. Nu ma gandesc la asta, pentru ca tot simt ca trebuie sa luam aceste pastile care au efecte secundare destul de urate. ”

Astazi Nancy Duncan este nedetectabila. Nu are sentimente grele fata de barbatul care i-a dat HIV. Stia atunci, asa cum stie acum, ca nu ar putea fi cunoscut. Obisnuia sa se invinovateasca pentru ca a fost atat de naiva in ceea ce priveste ITS si pentru ca, la fel de multi altii la acea vreme, credea ca HIV / SIDA este o boala homosexuala si nu un lucru de altii. „Cred ca si astazi, acesta este [un motiv pentru care] oamenii inca se infecteaza”, spune ea, „pentru ca nu cred ca HIV le poate intampla vreodata. La asta am crezut acum douazeci de ani. ”

In acest an, Duncan a inceput sa lucreze ca educator de la egal la spitalul North Shore. „Ei au un departament de educatie HIV foarte bun”, spune ea. De asemenea, ea scrie un buletin de interventie CDC numit „Community Promise” pentru North Shore Hospital. In acest buletin informativ include povesti despre consumul de substante, femei heterosexuale care traiesc cu HIV si multe altele.

Vorbind despre femei, HIV si probleme legate de sanatate, ea ii avertizeaza pe femei sa ramana in varful sanatatii lor. „De aceea sunt inca aici”, spune ea. „Nu imi lipsesc mamografiile, medicul de ochi, [ob / gyn vizite]”.

Ea subliniaza ca, in special la persoanele cu sistem imunitar slabit, HPV poate cauza probleme. La femei, HPV poate provoca cancer de col uterin. Cancerul de col uterin poate fi oprit daca este prins foarte devreme. Ea adauga: „Ei spun ca [daca aveti HIV] sunteti mai susceptibili la cancer, in general, deoarece sistemul dumneavoastra imunitar este mai slab.”

Desi Duncan este nedetectabil, a cunoscut semne de imbatranire pe care nu a crezut-o niciodata, pentru ca, pentru unul, nu a crezut niciodata ca va trai suficient de mult. Si totusi, este foarte constienta de faptul ca HIV accelereaza procesul de imbatranire la femei si barbati. Trebuie sa fie mult mai constienta de problemele de sanatate precum artrita si osteoporoza, de exemplu. „Am doar cincizeci si noua de ani”, spune ea. „Dar trebuie sa fiu atent. Daca cad, este mai usor sa rup ceva. ”

Trebuie sa te educi, pentru ca cunoasterea este putere. [Si amintiti-va,] HIV nu este cine sunteti.

Mentinerea sanatatii lor permite persoanelor seropozitive sa duca viata la maxim. Inca pot gasi pe cineva special in viata lor.

Vorbirea relatiilor si intalnirea in timp ce traiesti cu HIV pune intrebari despre dezvaluire – daca, cand, cum si, de asemenea, de ce sa dezvaluie. „Trebuie sa decideti cand doriti sa dezvaluiti”, spune Duncan. Ea explica ca poate nu este necesar sa dezvaluiti cand iesiti cu cineva la o prima intalnire, dar daca lucrurile devin serioase si va place persoana, ar fi „nu este corect moral” sa nu dezvaluiti.

Ea incurajeaza, in special, cei nou diagnosticati cu HIV sa nu le fie rusine, ci mai degraba sa isi impartaseasca povestile pentru a ajuta si a da speranta celorlalti care s-ar putea gasi intr-o situatie similara. „HIV este un virus si se poate intampla cu oricine”, spune Nancy Duncan. „Trebuie sa ai grija de tine, fizic si mental. [Trebuie sa] aveti un sistem de asistenta; pe atunci [insemna] o linie de salvare. Trebuie sa te educi, pentru ca cunoasterea este putere. [Si amintiti-va,] HIV nu este cine sunteti. ”

Alina Oswald este redactor artistic al A&U.